Досвід горя в осіб, що здійснюють догляд за дітьми з РАС – огляд дослідження

За сучасними оцінками, 1 зі 160 дітей страждає на розлади аутичного спектра (РАС). 

РАС проявляються в ранньому віці та характеризуються, поміж іншим, складнощами у спілкуванні та соціальній взаємодії. Люди з РАС потребують індивідуального догляду, реабілітації та особливого підходу в освітній, професійній та соціальній сферах.

Виховання дитини з РАС – непросте завдання для батьків. Батьки дітей з РАС часто відчувають більший рівень стресу, депресії, тривоги та мають нижчу якість життя, ніж батьки дітей з іншими порушеннями або нормотиповим розвитком.

Важлива частина емоційної реакції родин з такими дітьми пов’язана з почуттям горя і втрати. Батьки відчувають емоційний біль через втрату своєї «ідеальної» дитини. Вони горюють через втрату дитини, що відповідала їхнім очікуванням. Їм важко прийняти реальність.

Ціллю даного дослідження було проаналізувати переживання горя та почуття втрати в родинах з дітьми з діагнозом РАС, а також оцінити те надмірне навантаження, пов’язане з роллю головного опікуна.

Автори дослідження довели, що виховання дитини з РАС значно впливає на фізичне та психічне здоров’я батьків, а також на фінансові та практичні аспекти їхнього життя.

Особливості розладу, а також непередбачуваність того, як буде протікати захворювання в майбутньому, спричиняють у батьків нескінченний сум та горе. Вони повторюються та продовжуються з кожним недосягнутим етапом розвитку дитини.

Виявлення цього типу втрати, а також пов’язаних з нею емоцій, є важливим кроком до того, щоб таке горе не стало хронічним. 

Результати дослідження можуть виявитися корисними в розробці програм підтримки для сімей, що виховують дітей з РАС, які матимуть на меті покращення їх добробуту та якості життя, а також зменшення навантаження на головного опікуна.

Bravo-Benítez J, Pérez-Marfil MN, Román-Alegre B, Cruz-Quintana F. Grief Experiences in Family Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder (ASD). Int J Environ Res Public Health. 2019 Nov 30;16(23):4821. doi: 10.3390/ijerph16234821. PMID: 31801231; PMCID: PMC6926999.